2010 október 15-én történelmi pillanatnak lehettünk szerencsés résztvevői. Találkoztunk a romániai Prader-Willi szövetség szülői képviseletével Dorica Dan-al és férjével Tiberiu Dan-al. Velük volt Lázár Zsuzsa pszichiáter is, aki elnyerte Zsuzsika kislányunk teljes szimpátiáját.

Romániai PWS Szövetség
www.APWRomania.ro

A találkozó inkább baráti volt és nagyon kellemesre sikerült. Nagyon hasznos volt számunkra megismerni olyan embereket akik nem adták fel, hanem elindultak azon az úton ami jobb jövőt hozhat családjuknak és az összes Prader-Willi-s családnak. Ezen felül ők rengeteget tesznek minden ritka betegség területén is. Jelenleg ők tartják minden évben Kelet-Európa legnagyobb PWS (Prader-Willi Syndrome) konferenciáját is melyre már Nyugat-Európából is rengetegen eljönnek! Sajnálatos módon egyedül Magyarországról nem vesz részt egy endrokrinológus sem ezen a rendezvényen. Sajnos senki sem. 🙁

Lenyűgözött csodálatos munkásságuk és hihetetlen lelkesedésük. Bőven van mit tanulnunk tőlük. Meg kell tanulni a magyar PWS szülőknek és az magyar orvosi társadalomnak is, hogy ha el akarunk érni valamit, akkor bizony tennünk is kell. De nem vagyunk egyedül, rengetegen segítenének nekünk és ezt nagyon jó volt ezen a baráti találkozón is megtapasztalni.