Feltettük a lagenagyobb prader-willi szaktekintélyeknek a kérdést, hogy mi a teendő és mi a szakmailag elfogadott gondolkodási irány abban az esetben ha a kisgyermekünknél apneát mérnek alvás vizsgálatnál.

Természetesen az apnea egy nagyon fontos pontja annak, hogy milyen mértékben kezdheti meg a hormon terápiát a prader-willi szindrómás gyermekünk. Természetesen nem véletlen a megfogalmazás az előző mondatban. Az apneás esetek nagyrészében is igyekeznek megkezdeni a hormon kezelést mivel annak messze menő jótékony hatása a szervezetre a légzőszervek megerősödését is elősegíti. Ezzel az enyhébb apneás esetek szinte meg is szűnnek a későbbiekben. Sajnos ezzel magyarországon még egyáltalán nem értenek egyet.

Érdemes tudni hogy az Amerikai Prader-Willi Szövetség és a Világszövetség is egyhangúan javasolja a hormon kezelést. Jó tudni, hogy minden szakmai irány és tapasztalat azt mutatja hogy az apnea javulhat is a kezelés hatására. Sok esetben már nem javasolják (csak szükség esetén!) az orrmandula műtétet, mivel magának a műtétnek nagyon nagy a kockázata abban az esetben ha az aneszteziológia nincs felkészülve a megfelelő információkkal. Ez sajnos halállal is jár sok esetben, ezt meg kell említenünk.

Rengeteg szakirodalom jelenik meg ebben a témában angol nyelven és ezek mind elérhetőek a hazai orvosi társadalom számára is. Az alvás vizsgálat nagyon fontos és érdemes elvégezni ha lehetőségünk van rá. Sajnos tudomásul kell venni hogy ahol a gyermek erős viselkedés zavara nem teszi ezt lehetővé (sajnos nálunk ez az eset történt) abbam az esetben is TOVÁBB KELL menni. Nagyon érdekes és fontos információ lehet szülők számára is hogy hihetettlen kis készülékek vanna amikkel egy sima ujjbegyre csippentéssel lehet oxigén szintet mérni a vérben. Ez humáusabb és elfogadhatóbb gyermekünk számára.

Jelen esetben is konkrét felajánlást kaptunk, hogy szakmai anyagokat eljutattnak azokhoz az orvosokhoz akik érdeklődnek. Nagyon kérünk minden szakamai képviselőt, hogy keressen minket, hogy közvetlenül eldküldhessenek információkat. És kérünk minden szülőt, hogy említse meg kezelő orvosának a lehetőséget, hogy vannak rendelkezésre álló információk. A gyermekünk életmínőségének jelentős javítása csakis közös cél lehet.