AZ ESŐEMBER A PRADER-WILLI SZINDRÓMA VILÁGÁBAN

Janalee Heinemann (Az Amerikai PWS szövetség elnöke, www.pwsausa.org)

Egy pár nappal azután, hogy Matt egy karácsonyi látogatást követően visszautazott, Allel megnéztük az Esőembert Dustin Hoffmannal, és végig sírtuk, nevettük a filmet annyira rólunk szólt. Bár a Dustin Hoffman által alakított karakter, Raymond (akit a hasonló hangzás miatt az öccse gyerekkorukban Rain Man-nek, azaz Esőembernek hívott) a filmben nem Prader-Willi szindrómában, hanem autizmusban szenved, mégis sokkal inkább a hasonlóságokvoltak szembeötlőek, nem a különbségek. Al utána napokig szomorú volt, és végül rájött, hogy azért, mert a film felszínre hozta benne azt a folytonos gyászt, amit mindannyian igyekszünk elfojtani. Azt a fiunkat siratta, aki már soha nem lesz.

A rengeteg hétköznapi jó és rossz érzés közül, amit a film ébresztett bennünk, a kimerültség az, amely a leginkább beárnyékolja a mindennapjainkat, mintha egy óriási fa lombja vetne sötét árnyat a házunkra. Azt, hogy valaki vagy valami mennyire tud kimerítő lenni, inkább csak megtapasztalni lehet, elmagyarázni nem. Az agyi károsodással élők rengeteg emberi furcsaságát öleli fel ez a szó.

Az ismételgetés az egyik legfárasztóbb tulajdonság azok közül, amelyekre a fenti hasonlat utal. Ahogy Raymond folyamatosan ismételgetett egy-egy kifejezést, úgy teszi Matt is, mint egy elakadt zenegép. A karácsonyi szünetben Sarah, a 14 éves lányunk egyszer lejött a földszintre és így szólt: „Inkább önként kitakarítom a szobámat, csak ne kelljen századszor is meghallgatnom Matt monológját a dél-amerikai mérges kígyókról.” Mire én így válaszoltam: “Mit gondolsz, én miért vasalok inkább itt lenn?”

A makacsság a kimerültség fájának másik nagy ága. A filmben Raymond szilárd hitét sem lehetett megingatni olyan – az ő világában megdönthetetlen ténynek számító – dolgokban, mint például, hogy “legjobban a K-Mart-ban lehet nadrágot venni”, és addig jó, amíg valaki meg nem próbálja neki logikusan elmagyarázni, hogy azért vannak alternatívák! Matt ugyanígy meg van arról győződve, hogy a lányok először a nadrágját nézik meg, és azonnal látják is, hogy nem duzzad eléggé a kellő helyen – és persze emiatt nem is találják vonzónak. Sarah-val közös erővel megpróbáltuk neki elmagyarázni, hogy mi, nők nem az ágyékuk szemrevételezése alapján ítéljük meg a férfiakat, de amikor Matt harmadszor már elcsukló hangon ismételte el, hogy “áh, ezt ti nem értitek!”, akkor rájöttem, hogy hibát követünk el. Megpróbálunk valamit logikusan elmagyarázni. Matt világában minden fekete-fehér, és semmi helye a szürkeárnyalatoknak.

A megszokott rutin iránti igény bosszantó apróságból súlyos problémává nőheti ki magát nyaralás vagy utazás során. Ezt is kiválóan bemutatja a film, mikor Raymond és öccse keresztülutaznak az Egyesült Államokon. Kezdve azzal a jelenettel, ahol az ágyát kell mindenképpen az ablak mellé tenni, addig a remek jelenetig, amelyben kétségbeesetten keresnek egy tévét, mert a Szerencsekereket egyszerűen muszáj megnéznie. A néző számára ez egy kicsit túljátszottnak tűnhet, de aki így gondolja, próbálja meg a mi közösségünkben az egyik gyereket meggyőzni arról, hogy az egyik megszokott vacsorafogást hagyja ki vagy, hogy egyen inkább kettőkor dél helyett!

Egy újabb ilyen kimerítő tulajdonság az izgatott aggályoskodás, ami alatt azt kell érteni, hogy a legkisebb apróság is rendkívüli fontossággal bírhat számukra. Az agykárosultak gyakran olyan mértékben túlreagálják a legkisebb stresszhelyzetet is, mintha súlyos katasztrófa történt volna. Raymond öccse (csakúgy mint mi, szülők) sokszor állt értetlenül és döbbenten az ilyen extrém reakciók láttán.

Képzeletbeli kertünkben egy másik fa is áll, a keserédes fa. Azok a helyzetek táplálják, hogy nagyra nőjön, amelyekben nem tudjuk, hogy nevessünk vagy sírjunk. Az egyik ilyen vicces és megható jelenet a filmben az, amikor öccse megengedi Raymondnak, hogy egy körforgalomban keringve vezessen egy darabig, mert Raymond köti az ebet a karóhoz, hogy naná, hogy tud vezetni. A mi konkrét esetünkben ez a jelenet túlságosan is életszerű, mert a tizenöt és féléves Matt fiunk tizenhat évesen jogosítványt szeretne szerezni – ugyanúgy, mint minden fiú ebben a korban. A gond az, hogy míg ugyanazok az álmai, mint a kortársainak, ő nem rendelkezik a képességekkel, hogy valóra váltsa őket. És mi lesz majd, ha a most tizennégy éves Sarah betölti a tizenhatot és lesz jogsija? Raymondhoz és öccséhez hasonlóan, mi is egy olyan alternatíva után kutatunk, amivel mindannyian együtt tudunk élni.

Raymond humortalansága a filmben mulatságos volt. Azonban amikor otthon valaki elsüt egy poént és erre Matt teljes komolysággal azt kérdezi „Ezt hogy érted?”, bele kell törődnünk, hogy reménytelen próbálkozás lenne neki elmagyarázni. A humor finom árnyaltsága nem fér bele a megingathatatlan tényekre épülő világában. Mivel meggyőződésünk, hogy a humorérzék fontos az életben, továbbpróbálkozunk, ahogy Raymond öccsének is sikerült őt végül rávenni, hogy viccből azt mondja, hogy „a K-Mart szar”.

A keserédes tulajdonságok közül a legelfogadhatatlanabb a kötődés hiánya. Bár Matt nagyon kedvesen tud viselkedni és a korabeli fiúknál még odaadóbb is, ugyanúgy nem érzi az elválás szomorúságát, mint általában a PWS-betegek. Matt többet aggódik a teendői miatt, amikor az egyik otthonából a másikba indul, mint azok miatt az emberek miatt, akiket hátrahagy. Ez az eltérés a kötődés képességében jól ábrázolásra kerül a filmben, amikor a zárójelenetben a testvérek elbúcsúznak egymástól és Raymond jobban el van foglalva a rádiójával, mint a bátyjával. A múltkor az összejövetelünkön az egyik anya, aki évekig nem tudta rászánni magát, hogy bennlakásos intézménybe küldje a lányát (mert meg volt győződve, hogy a lány nem tudja majd elviselni az elválást) azt mesélte, hogy amikor elbúcsúztak, a lány szinte félrelökte és láthatóan alig várta, hogy menjenek már… mert közeledett az ebédidő.

Szóval, van úgy, hogy nevetünk és van úgy, hogy sírunk. Egyszer a múlt héten, amikor hazaértünk, két üzenetet találtunk az üzenetrögzítőn. Az egyik Matt volt, aki akadozva, magányos hangon a lányunknak üzent: “Sarah, hívj fel! Nagyon unalmas itt (Virginia-ban). Mondd meg Anyának és Apának, hogy szeretem őket – Szia!” A másik üzenetet Sarah hagyta. A hangja vidáman csengett: “Szia, Üzenetrögzítő! Szólj a szülőknek, hogy hazavisznek a kosármeccsről, és amint vége indulunk is.” A háttérből a barátnői nevetgélése hallatszott. Milyen szeszély vezérelte a sorsot, hogy megváltoztasson egyetlenegy gént, ami miatt ugyanazon két szülő két gyerekének ennyire más lett a világ?

A frodításban Somorjai Éva ( Levente anyukája) segített, Köszönjük neki!