2011 Október 04.-re meghívásunk volt Anglia leghíresebb PWS-es Otthonába a Gretton Home-ba, az ottani vezető Mr. Myles Kelly által, akit a fotón is lehet látni.

Kíváncsiak voltunk, hogyan is működik itt Angliában egy olyan otthon ahol kifejezetten Prader-Willi Szindrómás felnőtteket gondoznak. Ez a nap felejthetetlenné vált számunkra nem csak azért, mert egy kivételes élmény részesei lehettünk hanem azért is mert tudtuk egy olyan helyre megyünk aznap, mely hely vagy egy hasonló, talán egyszer Stonykánk otthona és “jövője” lesz. Ezért keserédes gyomorgörccsel indultunk neki az útnak reggel. Gretton egy kisváros tőlünk nagyjából 40 percre található a Gretton-Home pedig 1982-óta PWS-es otthonként. Az út mesés volt, igazi angol tájakon kisvárosokon keresztül vezetett, nagyon nyugtató volt szemnek léleknek egyaránt.

Gretton Home pont olyan mint egy kis elvarázsolt kastély! Amikor az ajtóban álltunk és az enyhe gyomorgörccsel megnyomtuk a csengőt az ajtó mögül nagy élet zaja hallatszott, éneklés, fütyülgetés, jövés-menés…egyszer csak kinyílt az ajtó és egy észrevehetően PWS-es fiatalember tessékelt be minket érdeklődő tekintettel…amikor bevezettek minket a hely varázsa erősebb lett…a fotókon látni is a jellegzetes szűk folyosókat és átjárókat, vastag falakat és gyönyörű antik részletek mindenhol az ablakok mögött pedig egy óriási szépen gondozott kert.

Az otthon igazgatója egy mosolygós, kedves, energikus angol úr, Mr. Myles Kelly, aki tudva, hogy nekünk is Prader-Willi Szindrómás a kisfiúnk egy óriási gyönyörűen tálalt gyümölcstállal várt minket – a PWS-es betegek esetében az étel kínálásával ugyanis nagyon kell vigyázni. Erős frusztrációként hathat rájuk az étel látványa- ezért kifejezetten jól esett ez a figyelmesség és kedvesség is.

Beszélgetésünk alatt megtudtuk az otthont nagyjából 75-en lakják a legrégebbi lakó 30 éve (Mattew) és egy másik hölgy (Marie) 25 éve él ott, akik még fiatalként kerültek az otthonba. Vannak akik pár évre jönnek az otthonba de a legtöbben sokáig, hosszú évekig maradnak. Nagyon sokan közülük komoly obezitással (kóros evési kényszerrel) és óriási túlsúllyal érkeznek, így a Gretton-Home feladata, hogy ezeknek a PWS-es embereknek a súlyát és étkezési szokásait helyrehozza mindezt úgy, hogy közben figyelembe veszik és megfelelően kezelik viselkedési problémáikat is.

Még sok érdekes információt tudtunk meg az otthon működéséről…Myles Kelly elmondta, hogy milyen nagy gondot és figyelmet fordítanak arra is, hogy az ott élő PWS-es felnőtteket szuverén és önálló emberként kezeljék és habár nagyon nehéz mégis folyamatosan törekednek arra, hogy ne a Prader-Willi Szindrómán keresztül lássák az ott lakókat…hiszen ettől függetlenül mindegyikük egy önálló személyiség.
A beszélgetés után körbevezetett minket a hatalmas házban amely olyan zegzugos mint egy labirintus az ember már azt sem tudja merre jár a házban de az a sajátos, varázslatos és megnyugtató hangulat mindenhol jelen van. Ahogy végigmentünk a házban imitt amott felbukkant egy-egy PWS-es felnőtt, sétáltak, intézkedtek, olvasgattak vagy érdeklődve figyeltek minket… A fotón az alacsony kis hölgy Marie, akivel először találkoztunk és aki már 25 éve él a házban. Stony megijedt tőle mert ijesztő az arca és az ahogy beszél és a fejét érdekesen lefelé tartja…de kedvesen fogadott minket és beszélgetni próbált. Ahogy a lépcsőket szeltük fel-le a folyosó egyik zugában a falnak támaszkodva állt egy magas kicsit torz arcú férfi…Mattew ő a legrégebbi lakó.
Valami megmagyarázhatatlan kedvesség és nyugalom áradt belőle…az arca enyhén torz volt, de a szemei mosolyogtak halkan kedvesen beszélt. Szelíden a falat támasztotta kezében egy fekete műanyag pókot csavargatott a lábánál fogva…Megtudtuk, hogy Mattew rajong a pókokért de igazából minden bogarat szeret, a ház padlásrészében található az ő szobája ami telistele van mindenféle mű-pókkal és bogárral. A “práderes”-ekre egyébként jellemző lehet, hogy furcsa vagy mások számára visszataszító állatokat vagy dolgokat szeretnek. Stony fiúnk is rajong a pókokért és ahogy a vezető megkérte mutassa meg nekünk a pók-birodalmát, Mattew már indult is felfelé a lépcsőn. Persze nem jutottunk fel vele, mert Stony megijedt és hallani sem akart az ötletről. Megtudtuk viszont, hogy Mattew a ház “bogarásza” ha valahol bogarat, pókot találnak azonnal őt hívják, mert ő puszta kézzel finoman megfogja és kiviszi őket a kertbe. Mindent tud a pókokról amit lehet és a kora reggeli órákban a legbiztosabban a kertben lehet őt látni, ahogy a kövek és levelek alatt a pókokat keresgéli és nézegeti…

Több kedves PWS-es hölgy is megállt mellettünk, beszélgettek, kérdezték honnan jöttünk, de némelyiknél nem igazán értettük mit is kérdez vagy mond… ( a PWS-eseknél ismert beszéd nehézségek miatt ) De nyitottak voltak..kedvesek és érdeklődőek. Az egyik PWS-es hölgy aki 40-éves lehetett, szintén megállt mellettünk. Elmondtuk neki, hogy Magyarországról jöttünk és a mi kisfiúnk is Prader-Willi Szindrómás. A hölgy odament Stonyhoz, lehajolt hozzá és erősen, melegen átölelte megsimogatta Stony fejét. Stony nem ellenkezett ami nála igen nagy ritkaság! Ahogy így láttuk őket az a gondolat és érzés futott át bennünk, hogy ez a hölgy azért öleli át Stonyt ilyen melegen mert tudja és érzi, hogy Stony min megy keresztül, hogy milyen nehéz is a Prader-Willi Szindróma nagy zöld ördögével élni és tudja azt is, hogy még sok nehézséggel kell majd megbirkóznia és együtt élnie ennek a kisembernek. Ahogy a hölgy elindult megsimogattam és megköszöntem, hogy ilyen kedves volt, a bolyhos kék pulóver alatt éreztem a púpot a hátán. Ezeket a felnőtteket ugyanis még nem kezelték hormonnal így legtöbbjük alacsony és csontjaik, vonásaik el vannak deformálódva…
Amikor visszaértünk az igazgató irodájába Stony és Zsuzsika egy-egy aranyos kis macit kaptak ajándékba tőle nagyon örültek neki. Kaptunk még pár hasznos dokumentumot is a PWS-ről.

Búcsúzóul az Igazgató azt mondta, bármikor jöjjünk, amikor kedvünk tartja..és hívjuk ha bármi kérdésünk lenne…Myles Kelly az igazgató egyébként a nyolcvanas években önkéntesként kezdett el dolgozni az otthonban majd gondozó lett és most ő vezeti az intézményt. Ő személyesen nem érintett a PWS-el de elmondta az ő kisfia, születése óta arthritiszes amitől egyik szemére meg is vakult…

Habár gyomorgörccsel és félelmekkel kopogtattunk a Gretton Home ajtaján, mégis nyugodt és vidám lélekkel léptünk ki onnan. Nagyon jó volt megtapasztalni azt, hogy létezik egy olyan világ ahol a Prader-Willi Szindrómás emberek, “emberként” tudnak élni és igazán otthon érezhetik magukat. Nem kell szégyellniük, hogy alacsonyak, hogy nem beszélnek érthetően, hogy csúnyák vagy kövérek vagy “butácskák” mint ahogy azt sem, hogyha éppen furcsa bizarr dolgok vonzzák őket mint például a pókok…Mert megkapják a szükséges tiszteletet, figyelmet és ellátást ami felemeli őket, segít nekik a már
eleve nehéz és hátrányos életükben.

Myles Kelly elmondta, hogy Angliában beindult egy tendencia a PWS-es fiatal felnőttek között mely az önállósodásukra törekszik, ugyanis azok a Prader-Willi -Szindrómások akik életük során már kiskoruktól megkapják a megfelelő terápiákat köztük a legfontosabb hormonterápia kezelést (GHT) sokkal önállóbbak, intelligensebbek lesznek és többen képesekké válnak az önálló életre is. Így már most kezd elterjedni az, hogy külön lakásokban élnek, függetlenül, ahová naponta segítő jár hozzájuk, hogy azért a megfelelő felügyeletet megkapják. Nagy hitet adott nekünk ez az információ ahhoz, hogy bízzunk abban, Stony is képes lesz majd egyszer az önálló életre és abban, hogy továbbra is harcoljunk és dolgozzunk a magyar Prader-Willi Szindrómás emberek életminőségének javításán.

Itt Angliában eddig mindenhol azt tapasztaltuk, hogy a hátrányos helyzetű gyermekek vagy emberek iránt nagyon nagy a tisztelet, elfogadás és támogatás. Meglepő számunkra, hogy mennyi szindrómás vagy tolókocsis embert (gyerekeket és felnőtteket egyaránt ) látunk itt nap mint nap. Ezek az emberek bevásárolnak, dolgoznak, szociális életet élnek..kávézgatnak-beszélgetnek… sportolnak de a gyerekműsorok is tele vannak ilyen szereplőkkel…

Mi több! Itt már két olyan Prader-Willi Szindrómás fiatalról hallottunk, akik főiskolára járnak!

Számunkra ez egy nagyon fontos és meghatározó nap volt és reméljük sikerült ebből az élményből a legtöbbet és leghitelesebben átadni kedves olvasóinknak!

Üdvözlettel,

Szalay Család