(Írta: Janalee Heinemann, az amerikai szövetség igazgatója PWSA (USA))

Szociális munkásként sokat foglalkozom olyan emberekkel, akik próbálnak megbirkózni szeretteik elvesztését követő bánatukkal. Mindig megdöbbentenek azok a hasonlóságok, amelyek a szomorúság „fokozatai” és érzése között megfigyelhetők, amikor valaki elveszíti hozzátartozóját, illetve amikor tudatára ébred, hogy a gyereke mentálisan fogyatékos.

A fő különbség az, hogy „amikor valakiről a diagnózis azt állapítja meg, hogy fogyatékos, nincs gyászjelentés, így a nyilvánosság nem szerez tudomást a bánatodról. (Steigen, 1976)”

Sok kísérlet történt már, hogy meghatározzák azon szülők lelkiállapotát, akik megtudják, hogy gyermekük mentálisan fogyatékos. Ezt úgy definiálták, mint „krónikus bánatot” vagy „krónikus szomorúságot”, mert mi, az ilyen gyerekek szülei nem tudjuk a gyászt befejezni. A mi szomorúságunk megoldatlan marad, hosszan tart és vissza-visszatér. Bánkódunk a veszteség miatt, hogy a gyermek soha nem lesz olyan, mint reméltük. Megkérdezték mentálisan fogyatékos gyerekek édesapját, (Szülők és mentálisan fogyatékos gyerekek, Hannon, 1975) akik elmondták, hogy bűntudatuk van, kudarcot éreznek, olyan érzésük van, hogy jobbat érdemeltek volna Istentől, meg vannak bántódva, a gyerek halálát kívánják, alkalmatlannak tartják magukat, és harag van bennük.

Az agysérült gyerekek szülei időről-időre végigélik az összes bánatérzést és fokozatot. Az első „fokozat” a sokk és a visszautasítás, ahogy én személyesen megtapasztaltam és olvastam is az összes szülővel kapcsolatban, akik ilyen helyzetbe kerültek. A sokk segítő, közbenső fokozat, mivel a helyzet realitása túl lesújtó ahhoz, hogy azonnal el lehetne fogadni. A tagadó, visszautasító „fokozat” napoktól évekig (vagy egy életen keresztül is) tarthat és csak lassanként, apránként múlik el. Ahogy azt Collinsék írják, (Keith and Kids 1976), „Mindnyájunknak szükségünk van a gyászidőszakra.” Ez akkor jön el, amikor a problémát valódi megvilágításában látjuk. (94. oldal) Nálunk ez akkor következett be, amikor Matt 8 éves lett, amikor is egy konferencián találkoztunk serdülőkorú PWS-es gyerekekkel. Itt Al (a férj, a ford. megjegyzése) szembekerült Matt jövőjének realitásával és éjszaka sírt a karjaimban. Akkor ismerte fel, hogy Matt nem „növi ki” a szindrómát. Ezt követően volt csak képes arra, hogy kezdjen konstruktívan küzdeni a megjósolható jövő ellen. A mi helyzetünkben a szülők számára ez egy tipikus akadály.

Mint a gyereküket elvesztő szülőknél, az agysérült gyerekek szüleinél is nagy a kockázati tényező a házassággal kapcsolatban. A szülők a bánat és az abból való kigyógyulás fokozatait különbözőképpen, különböző időben élik át és képtelenek támogatni egymást. Jellemzően az egyik szülő hamarabb van túl a felismerésen, hogy el kell fogadni ezt a helyzetet és egyedül kell továbbmennie. Logikusan vagy nem, mindegyik szülő hordoz valamilyen bűntudatot sérült gyerekével kapcsolatban, és valamiféle megkönnyebbülést talál abban, hogy állandóan a gyerekkel foglalkozik. Ez azzal a kockázattal is jár, hogy a szülők valamelyikét teljesen leköti a sérült gyerekkel történő foglalkozás, és nem marad ideje, vagy energiája más kapcsolataira.

Bánatunkhoz a közösség reagálása is hozzájárul (a gyászoló emberek nagy problémájához hasonlóan). Tragikusan sok szomorúságot okoz az emberek hiábavaló kísérlete, hogy „komfortossá” tegye a helyzetet. Mindnyájan átéltük jó szándékú emberek olyan ártalmas megjegyzéseit, mint „legalább a másik gyermeketek normális”. Ez még szakembereknél is probléma, akik gyakran kiteszik a szülőket indokolatlan traumának. Nemcsak, hogy szenvedünk a bánattól, és a mindennapi nehézségektől, amivel meg kell birkóznunk, de még azzal a bűntudattal is meg kell küzdenünk, amelyet a szakemberek okoznak, mivel gyakran eldöntik, hogyan „kell, vagy nem kell” éreznünk, mi a „normális, vagy abnormális” a reakcióinkban, és irreális elvárásokat fogalmaznak meg, hogy hogyan viszonyuljuk a gyermekünkhöz…

A bánat állítólagos feloldását az jelenti, ha eljutunk az „elfogadás” és „túljutás” idealizált állapotába. Bár én kétlem, hogy valaki túljut a szomorúságon. Az ember alkalmazkodik, kevesebb fájdalmat érez és még örömet is találhat életében újra, de soha nem „teszi túl magát” azon a különös veszteségen, amit egy tényleges halál okozott, vagy egy olyan gyermek elvesztése, amelyet megálmodott. Ha ez más emberek számára kényelmetlen is, a krónikus bánat természetes és normális reakció. És – bár az életünket mi irányítjuk, – miért kell teljesen „elfogadnunk” gyermekünk sorsát az életben? Állandó törekvésünk az kell, hogy legyen, hogy gyermekünknek jobb életet biztosítsunk, és a mi állandó sorsunk, reményünk és eltökélt szándékunk, hogy képessé tesszük a PWS-es gyerekeknek ezt a generációját, hogy többet érjenek el, mint ami valaha elképzelhető lett volna.

Köszöjük Zakor Gézának a történet angol nyelvről, magyar nyelvre való fordítását.

Heinemann, Janalee

Janalee Heinemann, MSW – parent of an adult son with PWS; masters in social work from Washington University in St Louis, MO; volunteer for PWSA (USA) for 16 years prior to becoming Executive Director in 1997.

Past Professional Experience: Oncology Pediatric Medical Social Worker at St Louis Children’s Hospital – 10 yr.; Hospice Social Worker-3 yr.; Child Abuse & Neglect Social Worker – 6 yr.

Achievements: Co-founder of the MO State Chapter of PWS; Wrote chapters for all three editions of Management of PWS; Wrote numerous articles and two booklets on PWS; Presented at twelve national PWS conferences, the international PWSA conferences in Italy and New Zealand, and in several nations including Israel, Taiwan, China, Japan, Mexico, Chile, Monaco, and Brazil. Also presented at various state meetings and conferences; Developed and ran multiple support programs and groups for children with cancer and their families; Developed and lead several bereavement programs.

Honors: “Volunteer of the Year” award, Victim Assistance Program, Sarasota County Sheriff’s Office, 2001; President of PWSA (USA), 1991-1994; National PWSA Board Member, 1986-1991; “Service and Rehabilitation Award” from American Cancer Society, 1988; John Krey III award for “Outstanding Humanitarian of the Year”, 1991; Dean’s Fellowship at Washington University, 1981-1983; Summa Cum Laude, IVCC, 1975; “Volunteer of the Year” award, Illinois Dept of Children and Family Services, 1975.