Megkérdeztünk egy orvos szülőt akinek VAN prader-willi szindrómás gyermeke, hogy mi a véleménye a testvér vállalásról PWS gyermek mellett. Kérdésünkre egy személyes jellegű választ kaptunk ami természetesen nagyon megtisztelő számunkra.

Azt gondoljuk, hogy bár ebben a kérdésben nem lehet jó döntést hozni, a véleményt közzé tesszük mivel nagyon tanúlságos. Sajnos Magyarországon bagatelizálják a PWS betegséggel járó nehézségeket, de a jó hír, hogy ez már csak kis hazánkban jellemző és “tudatlanság” miatt van.

A válasz tárgyilagos és kemény. A lényeg szerintünk nem az, hogy egyetértsünk vele, hanem az, hogy rámutat arra, milyen nehéz az élete egy PWS családnak.

Mi úgy döntöttünk, hogy vállalunk testvért Ágoston (PWS 3éves) fiunk mellé, mert bíztunk benne, hogy Ágostonnak is és nekünk is nagy segítségünkre lesz. A kérdést azért tettük fel, hogy egy újabb véleményt is megmutassunk és ezzel is segítséget adjunk azon családok számára akik ezzel a kérdéssel kénytelenek szembe nézni.

A válaszban Koby a PWS beteg gyermek:

Nyilvánvaló, hogy a gyerekek száma mindig nagyon személyes döntés. De nem jó indok, ha azért akartok gyereket tervezni, hogy valamit „kompenzáljatok”, vagy hogy ez „segítségére legyen” Ágostonnak.

Nekünk Kobyn kívül két másik gyerekünk van. A legidősebb most kezdte a főiskolát. A Kobyval való együttélés mindig is nagyon nagy nehézséget, jelentős gondot okozott számára. Gyakran mondja, hogy sűrűbben jönne, ha Koby nem lennne ott. Elutasítja, hogy velünk jöjjön el valahova, ha Koby is velünk van. Ez elszomorít bennünket, de neki joga van a saját érzéseihez. Ez meg is érthető, Koby tönkretette a dolgait dühöngései során.

Lányunk fiatalabb Kobynál. Nagyon segíteni akar neki, de (Koby) nagyon nehezen kezelhető. Nemcsak hogy kisajátítja az időnket, gyakran goromba a lánytestvéréhez is, akinek az élete nagyon stresszes, nagyon messze van a „normális”-tól, és ez elszomorít bennünket. Próbálunk olyan sok időt vele tölteni, amennyit csak tudunk, de ez nagyon nehéz.

Sérült gyerekkel nagyon nehéz bármely házasság. Elszomorító a statisztika az ilyen gyerekes családokban a házasság megmaradására. Az általános 45 %-kal szemben az ilyen házasságoknál a válás 90 %-os. Más nehézségekkel együtt csak romlik ez az arány. Amikor valakinek nehézségei vannak egy gyerekkel, nem megfelelő az idő egy, másik gyerekről gondolkozni. Nemcsak hogy Ágostonnak van szüksége a figyelmetek többségére, de nagyon-nagyon nehéz a testvéreknek még akkor is, ha nem vesszük figyelembe a szülői gondoskodás igazságos megosztását.

Mások biztosan mondhatják, hogy nagy családok jól működhetnek PWS gyerekkel. Nem minden PWS gyereknek vannak viselkedési problémái. Azonban ha egy gyerek 3 éves korában jelentős viselkedési zavarokat mutat, nem valószínű, hogy a család a szerencsés kevesek egyike lesz. Általában minél korábban kezdődnek a viselkedési problémák, annál valószínűbb, hogy hosszú ideig és komolyan fennmaradnak. Nem mondanám senkinek, hogy ne legyen gyereke, ez nem az én tisztem. De jó lenne végiggondolni az összes körülményt. Normális családoknál is a további gyerek megsokszorozza a feszültségeket, egy már feszült családban még jobban megsokszorozza.

Mickey.

Mi nagyon bízunk abban, hogy a Mi döntésünk a Mi családunknak egy jó döntése volt. Bár Ágoston fiunknál mutatkoznak viselkedési problémák, azt gondolom számunkra a legnagyobb stressz forrása az, hogy itthon nem veszik komolyan a prader-willi szindrómát. Egy árva tanácsot nem kaptunk még itthon orvostól, de életveszélynek is pillanat alatt kiteszik rossz döntéssel a gyermeket. Nem értjük, hogy miért nem vesz részt magyar endokrinológus külföldi PWS konferenciákon. Talán testvér kérdésben is könnyebb lenne a családok dolga, ha megfelelő lenne a segítség is….