Mint minden Prader-Willi Szindrómában érintett család, igyekszik valahogyan maga megoldani a problémáit itthon. Nagyon szerencsés az aki ehhez segítséget kap. A mi kis családunk (Szalay család) is küzd több mint 3 éve.

Nagyon jó érzés volt mikor végre itthon is megnevezhettünk egy orvost aki elvállalta a PWS szakmai felkarolását. Rengeteg dolga lesz és mi személy szerint nagyon bízunk benne. Viszont úgy gondoljuk, hogy olyan sok a tennivaló itthon, hogy nekünk szülőknek is tennünk kell továbbra is.

Van egy olyan közmondás, hogy “Ki mint vet, úgy arat”. Ezt tovább erősítenénk még azzal, hogy “Ha többet akarsz aratni, akkor vess többet”. Ezek a gondolatok jelen esetben is nagyon igazak és biztosan tudjuk, hogy csak annyit fogunk előrébb jutni, amennyi munkát bele tudunk tenni közösen.

Nagyon szeretnénk idén július első felében létrehozni a Magyar Prader-Willi Egyesületet, ami feltétlen és elengedhetetlen része a továbblépésnek. Ennek érdekében írtunk egy körlevelet amiben mindenkit kérünk, hogy jelentkezzen aki segíteni szeretne az egyesület létrehozásában. Ezt a levelet itt is közzé tesszük, hátha még többen el tudják így olvasni.

Ránk számíthattok, mi továbbra is mindent meg fogunk tenni ami megtehető egy magyar család részéről. De gyere és csináljuk együtt! 🙂

KÖSZÖNJÜK !
Zsuzsanna és Zsolt
A LEVÉL:

Kedves Címzettek,

Örömmel értesítünk Benneteket, hogy az idei év nagy eredményeként a Magyar Endokrinológiai Társaság hivatalosan is elfogadta Dr. Török Dórát a magyar Prader-Willi Szindrómás Gyermekek hivatalos orvosi képviselőjeként. Dórát a PWS Világszövetségnél is sikeresen bejegyeztettük.
Elérkezettnek látjuk az időt, hogy mi mint akik érintettek a Prader-Willi Szindrómában, összefogjunk és hivatalosan létrehozzuk a magyarországi PWS Egyesületet. Ez feltétlen kulcsa annak, hogy hivatalosan is képviselni tudjuk az érdekeinket illetve szükséges ahhoz, ha tovább akarunk lépni a PWS megismertetésében, kezelésében, itthoni támogatottságában, hogy többek között azt is elérjük, hogy a legalapvetőbb terápiát a Hormonterápiát megkapjuk.

Az egyesület létrehozásához minimum 10 személy szükséges. Ezért ezt mi, mint Szalay Család már nem tudjuk magunk megcsinálni, ehhez már mindenképpen a ti részvételetek is szükséges.

Kérünk titeket, aki úgy gondolja, hogy segíteni szeretne és részt akar ebben venni, az feltétlenül, minél hamarabb jelentkezzen.

Az egyesület létrehozását július első felére tervezzük, ez talán mindenkinek megfelel aki segíteni szeretne.

A PWS Egyesület létrehozása nagyon fontos lépés lesz a magyar Prader-Willi Szindrómás társadalom számára, ezért kérünk benneteket, hogy jelentkezzetek, hogy együtt megcsináljuk.

Bármilyen kérdésre szívesen válaszolunk,
Üdvözlettel,
Szalay Család

Zsuzsanna Szalay
IPWSO Delegate Hungary
www.PWSHungary.hu