Szeretnénk pár szóban bemutatkozni kedves látogatóinknak

Ágoston fiúnk 2008-ban született, mint első babánk. Már a szülésnél tudtuk valami nincs rendben, de senki nem tudta megmondani mi lehet a baj kisfiúnkkal. Külföldi weboldalakat bújva, külföldi kapcsolatokat kiépítve sikerült pár hónapon belül rájönnünk, hogy kisfiúnk Prader-Willi Szindrómás. Itthon senki sem tudta mi lehet a baj, pedig nagyon sok szakembert felkerestünk. Diagnosztizálni itthon nem sikerült, egy külföldi alapítványi labor a B.I.R.D. segítségével végre Ágoston 2,5 éves korában kézhez kaptuk az pozitív genetikai leletet, ami bizonyítja a PWS-t kisfiúnknál. Habár már születése óta tudtuk, hogy nagy baj van és, hogy ez talán egy életre szól, mégis az igazi szembesülés a diagnózis után történt és életünk ettől a perctől teljesen megváltozott és átértékelődött. Azt amin ilyenkor egy szülő keresztülmegy nem lehet leírni. Nehéz, nagyon nehéz.

Férjemmel látva azt a nagy tudatlanságot ami ezt a szindrómát itthon övezi és azt, hogy ezzel az itthoni PWS-es gyerekek élete is veszélyben van, elhatároztuk megpróbálunk ezen változtatni. Kapcsolatokat építettünk ki külföldi orvosokkal, szakemberekkel, családokkal és nagyon sokat tájékozódtunk, olvastunk a szindrómáról. Közben engem, ez év júniusában a Prader-Willi Világszövetség (IPWSO) felkért a magyarországi képviseletre. Boldogan vállaltuk el ezt a küldetést. Megnyitottuk az első magyar nyelvű honlapot a témában és felvettük a kapcsolatot az eddig diagnosztizált magyar PWS-s családokkal. Nagyon szomorú sorsokkal találkoztunk, a gyerekek sokkal rosszabb állapotban vannak mint ahogy azt gondoltuk. Óriási segítségre szorulnak ezek a gyerekek és családok.

Szeretnénk szintén, hogy minél több PWS-es gyermek diagnosztizálva legyen itthon és végre környezetük is megismerje és megértse állapotuk okát. Itthon nagyjából 600-750 PWS-s beteg él, de csak nagyjából 40-50 diagnosztizált van. Szeretnénk megkeresni és segítséget adni az itthoni PWS-es családoknak és minél több fontos információt megosztani velük, amiről muszáj tudniuk gyermekük élete, egészsége érdekében. Sok támogatást és segítséget kapunk a PWS Világszövetség szakembereitől is ami bizalmat és erőt ad, hogy érezzük: Nem vagyunk egyedül. Szeretnénk ezt az érzést is továbbadni a családoknak, amire ebben az élethelyzetben kifejezetten nagy szükség van. Férjemmel, kisfiúnktól Ágostontól kapott mérhetetlen energiával és késztetéssel szeretnénk segíteni azokon akik ugyanúgy vívják a mindennapi harcaikat ezzel a kórral mint mi. Szeretnénk felhívni minél több szakember és szülő figyelmét erre a betegségre és segíteni a diagnózis felállításában egy külföldi alapítványi labor segítségével, amely ingyenes diagnózist ajánl Magyarországnak. Nem utolsó sorban nagyon fontos célunk még, hogy összefogjuk az itthoni PWS társadalmat, hogy együttes erővel érjük el mi is, hogy a mi gyermekeinknek is alanyi jogon járjon az egyetlen segítség, a növekedési hormonterápia !

Mindehhez szeretettel fogadunk minden segítséget, mert életünk minden percében azon dolgozunk, hogy ezek a gyermekek az élettől kapott nehéz sors ellenére is a számukra legteljesebb és legboldogabb életet élhessék!

Email: szalay@beyondpws.com
Csaladi weboldal: www.BeyondPWS.com